В Твоей руке дни мои…

(Псалом 30-й, стих 16-й)

Путь удлиняется.

С каждым моим

Шагом

Вытягивается путь

Неоглядно.

Все в новую

Даль.

Но рядом Ты:

Каждый мой шаг

Также и Твой.

Ты делишь со мною

Скитанья мои.

Господи!

Риск велик.

Расстоянье

Слишком огромно.

Но истинный мой приют

Не в стенах, что я воздвигаю.

Он — в Тебе.

(Эдди Эскью, «Прислушиваясь к Богу»)

Недавно я вспомнила, что уже больше года не проверяла успехи Лиззи по программе «Портедж». Я полагала, что в восемь лет задания для пяти-шестилетнего возраста не представят для нее трудностей; однако выяснилось, что кое в чем Лиззи отстает.

Лиззи предложила мне заниматься чтением и письмом по вечерам, когда Сузи уже в постели, а Ник чем-нибудь занят с папой. Мы как будто вернулись в прошлое, когда я обнаружила, что перед сном Лиззи лучше всего соображает и охотней всего работает. Мы читали, запоминали названия дней недели, учились завязывать шнурки… Мне кажется, на Лиззи благотворно действовало не столько время дня, сколько мое ничем не отвлекаемое внимание.

Сейчас Лиззи наслаждается не только общением со мной, но и самим процессом чтения. Да, ей нравится читать, она с интересом следит за ходом сюжета. Мне кажется, в обучении чтению, как в любом трудном деле, надо пройти какой-то водораздел — и дальше все пойдет намного легче. Лиззи этот водораздел прошла. Чтение ее находится уже примерно на четвертом уровне по шкале Джинна.

Нынешний учебный год — второй год в начальной школе — начался для Лиззи без любимой сестры-воспитательницы. Я беспокоилась о том, как Лиззи справится одна, и сама она не раз спрашивала, кто же теперь будет ей помогать.

Директриса поняла, что сейчас самое время отучить Лиззи от специальной помощи. Без сестры-воспитательницы она станет более независимой и сможет сблизиться с классом. Доверие директрисы оправдалось: Лиззи действительно стала членом класса.

Однажды я пришла за ней немного раньше обычного. В этот день ребята писали диктант: заглянув в класс, я увидела Лиззи, склоненную над листом в линейку. Она уже поставила число и свою фамилию и теперь ждала, когда учительница начнет диктовку. И я вдруг с изумлением и радостью поняла, что она ничем не выделяется среди остальных!

В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», — ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.

В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.

Самостоятельность Лиззи растет день ото дня. Забыв учебник, она возвращается за ним в класс. Когда я работаю по утрам, она ждет Ника на детской площадке, чтобы войти в школу вместе с ним. Не так давно я привела ее вместе с Ником и другом Ричардом в танцкласс и, оставив там, пошла в магазин — Лиззи спокойно провела сорок минут в незнакомом месте. Еще год назад мы и не мечтали о таких достижениях!

Порой — очень редко — с ней еще случаются «конфузы». Последний произошел из-за того, что пуговица на брюках тугая и плохо расстегивается, а попросить учительницу Лиззи постеснялась. Иногда Лиззи стесняется просить помощи; но ее уверенность в себе и самооценка растут на глазах.

В большой компании Лиззи нервничает. На репетиции перед недавним собранием она говорила прекрасно, а на самом собрании не смогла рта раскрыть. Зато она с удовольствием поет в хоре!

Одноклассники не обижают Лиззи. Я помню только один такой случай: мальчик толкнул Лиззи так, что с нее слетели очки, и пригрозил наступить на них ногой. Это повторилось два-три раза, и Лиззи очень расстраивалась.

Наконец я поговорила с учительницей, а та — с родителями мальчика, и хулиганство прекратилось.

Мне кажется, мальчик задирал Лиззи вовсе не потому, что у нее синдром Дауна. Просто она девчонка, небольшого росточка, да к тому же в очках! Ну как тут удержаться?

Вообще же Лиззи умеет за себя постоять. Может, если надо, и стукнуть, и толкнуть, и проявляет при этом недюжинную силу.

С возрастом агрессивность Лиззи смягчилась, и отношения с одноклассниками наладились. Помню, когда она в первый раз собиралась в танцкласс, одна девочка, уже туда ходившая, осталась с ней после школы и несколько часов старательно объясняла все, что Лиззи, по ее мнению, должна была знать. На первое занятие они отправились вместе и танцевали в паре.

Художественные навыки Лиззи за последний год сильно выросли. Благодарить за это следует директрису, которая две четверти вела класс. Лиззи нарисовала великолепную сову на ветке, рядом с гнездом, полным яиц, а для недавнего собрания по собственному почину склеила «доспехи Бога»[16] в человеческий рост. Доспехи эти сейчас висят на дверях ее спальни, блестя серебряной фольгой и пугая всякого, кто дерзнет лунной ночью отправиться в туалет.

Сова на ветке — результат интереса к живой природе, привитого детям директрисой. Однажды летом, придя из школы, Лиззи возбужденно объявила нам, что класс отправляется в поход с ночевкой. Свой рюкзак Лиззи собрала сама и была в восторге от своей самостоятельности. Она не раз собирала рюкзак, играя в путешествие: теперь игровые навыки пригодились в реальной жизни.

Никогда еще Лиззи не уезжала из дому одна. На прощание я помахала ей рукой, но она, поглощенная беседой с друзьями, этого даже не заметила. Меня беспокоило многое. Лиззи не любит долго ходить, думала я: как выдержит она многочасовые переходы? Уже вернувшись домой, я вспомнила, что забыла положить ей в рюкзак подгузник. А ведь Лиззи по ночам еще мочилась в постель.

Но все мои опасения были напрасны. На следующий день Лиззи вернулась домой целая, невредимая и в таком восторге, что не могла заснуть до полуночи. Рассказ о ее приключениях продолжался (с перерывами) целых три дня.

Лиззи проделала долгий путь наравне с остальными, не выказывая ни усталости, ни неудовольствия. В три часа ночи директриса разбудила ее и отвела в кустики: так впервые в жизни Лиззи провела совершенно сухую ночь. Этот рассказ потряс нас. Как, оказывается, все просто! А мы-то… Немного сообразительности — и мы еще много лет назад справились бы с этим кошмаром.

Лиззи любит школу. И перерыв на обед ее больше не смущает. На большой перемене она вместе с Ником и своим другом Ричардом отправляется на лужайку, где все трое играют в свою любимую игру — в концерт.

Уходит из школы Лиззи последней, в сопровождении учительницы. Однажды она выбежала на дорогу и всех этим напугала, но больше такого не делала. Вообще раньше Лиззи любила убегать вперед, но сейчас чаще всего спокойно идет рядом. Увидев меня, она снимает пальто и вручает мне, даже если на улице мороз. В классе жарко, а Лиззи не потеет. Для нее пройтись без пальто по улице — единственный способ охладиться после тяжелого дня.

Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..

Мы поднимаемся по извилистой улочке; на плечах у нас тяжелые школьные сумки. На пути нас ждет искушение: супермаркет. Если не доглядеть за Лиззи, она бросится туда, схватит большой пакет чипсов и будет умолять меня заплатить. Миновав опасное место, мы подходим к дому.

Путь длиной в полмили Лиззи преодолевает без жалоб. Дойдя до перекрестка, останавливается на краю тротуара и ждет меня.

Скоро я начну посылать Лиззи за покупками в магазинчик на углу. Раз или два они с Ником уже ходили туда почти совсем одни — я шла в нескольких ярдах сзади. Лиззи растет, и огромную роль в ее развитии играет школа. Благодаря школе она стала спокойней и уверенней — а я наконец поверила, что она может учиться и жить наравне с остальными. Думаю, именно школу следует благодарить и за развитие речи: сейчас Лиззи может сказать все, что хочет, хотя отдельные слова выговаривает с трудом.

Мы благодарны директрисе за ее веру в Лиззи; благодарны команде учителей, которые так старательно с ней работают. Благодарны Богу, приведшему нас в этот город, где мы впервые зажили совершенно нормальной жизнью. Лиззи не возят на автобусе Бог весть куда; она ходит в школу вместе с соседскими детьми, и мы чувствуем, что наша семья стала частью общества.

Невозможно описать, сколько пользы приносит Лиззи школа! Здесь у нее появились друзья; она учится, взрослеет, стремительно движется вперед. Конечно, здесь ей не делают скидок; возможно, в специальной школе с ней бы больше и усердней занимались, но зато здесь она ощущает себя ровней другим, и это заставляет ее стремиться к новым достижениям.

Конечно, все дети разные. Что подходит одному, не годится для другого. Однако в нашем случае Лиззи довольна и счастлива. Она не отделяет себя от других детей, и мы не чувствуем, что чем-то отличаемся от соседей. Многие семьи, где дети обучаются в спецшколах, ощущают какую-то оторванность от окружающего мира. Подобное особенно тяжело, когда в семье нет других детей. Возможно, для ребенка это единственный способ получить образование, но почему же должны страдать его родные? Это сложный вопрос, и решение найти нелегко. Но мне кажется, хорошо было бы добиться того, чтобы как можно больше обычных школ могли принимать детей с трудностями развития.

Что ждет Лиззи дальше? Через несколько дней в школе состоится спектакль «Необычайные приключения Иосифа» — музыкальное представление по известной библейской истории. Лиззи играет одного из братьев Иосифа, ей предстоит в основном танцевать.

А в более отдаленном будущем? В первый год ее обучения директор говорил нам, что, по его мнению, Лиззи вполне способна пройти до конца начальную школу. Теперь мы уже подумываем о среднем образовании. Местное управление англиканской церкви по делам образования имеет специальную программу для детей с физическими недостатками. Они обеспечены необходимым уходом, но никак не отделены от остальных. Мы надеемся, что когда придет время, Лиззи пойдет в такую среднюю школу.

Конечно, прежде чем принимать решение, нужно подождать окончания начальной школы. В любом случае, мы не видим никаких причин к тому, чтобы лишать Лиззи дальнейшего образования. Сейчас она вполне на уровне класса. Если в ближайшие несколько лет ничего не изменится… Одним словом, мы надеемся на лучшее.

Если мы увидим, что Лиззи тяжело учиться в средней школе, придумаем что-нибудь другое. Но ни мы, ни она сама не знаем, на что она способна. И есть лишь один способ это проверить…

— Вспомни про Лиззи какую-нибудь смешную историю, — попросила я Ника.

— Смешней всего было, когда мы ходили в магазин. Помнишь? Лиззи с тележкой!..

Мы едем по шоссе в направлении Эсды. Переезжаем канал, в темной воде которого отражается свет фонарей. Над нами — ярко освещенный железнодорожный мост. В машине играет музыка, и Лиззи громко и не слишком мелодично подпевает. Сузи пристегнута к детскому сиденью; Ник — рядом с ней, смотрит в окно.

Мы сворачиваем направо и долго рыщем по автостоянке в поисках свободного места.

Снаружи льет, как из ведра. Шоссе блестит от дождя. Я крепко беру Сузи за руку, чтобы она не вздумала бежать через дорогу, и велю Лиззи следить за Ником.

Мы входим в магазин — уютное здание, выкрашенное белой и зеленой краской. Для меня это — обычный супермаркет, для детей — пещера Али-Бабы, полная сокровищ. Мы берем тележку, несколько секунд спорим, кто ее повезет, — наконец побеждает Сузанна. Вот мы и в торговом зале. Я достаю список покупок — и вдруг меня охватывает знакомая тревога. Все в порядке, успокаиваю я себя. Прошли те времена, когда поход в магазин с детьми был для меня кошмаром. Теперь Лиззи уже большая, и с ней гораздо легче сладить. Навсегда ушли в прошлое дни, когда она убегала, и мне приходилось разыскивать ее по всему магазину, причем на руках у меня надрывалась от плача голодная Сузанна, а за юбку цеплялся хнычущий Ник. Да, было время, когда я просто не могла себе позволить ходить в магазин со всеми тремя сразу. К концу похода я чувствовала себя вымотанной, как будто бежала кросс. Дело того не стоило. Для магазина я выкраивала время между шестью и семью, когда Марк купал детей.

Но малыши росли — и вскоре походы в магазин стали почти приятным развлечением. Единственное, что омрачает их теперь, — детские ссоры и постоянные просьбы купить чипсы.

Мы входим в отдел уцененной детской одежды. Лиззи нужны брюки — и я вижу очень неплохие джинсики как раз на нее. Я отхожу от тележки, чтобы получше их разглядеть. Как приятно, думаю я, покупать одежду в нормальном магазине, а не в лавочке подержанного товара! Слава Богу, теперь денег нам хватает, и я могу покупать Лиззи то, что нравится и мне, и ей. Приятно знать, что твоя дочка одета модно, не хуже других. Здесь два вида джинсов — какие же выбрать? Я поворачиваюсь к Лиззи, чтобы спросить, какие ей больше нравятся и… сердце у меня падает.

Ни Лиззи, ни тележки. «О нет!» — мысленно восклицаю я. Где она? Что делает? Может быть, ест шоколад с прилавка? Так было однажды: мы отправились на выставку пасхальных яиц — и за каких-то две минуты Лиззи успела стащить с витрины огромное шоколадное яйцо, разорвать на нем фольгу и половину съесть. Я, умирая от стыда, бормотала извинения, организаторы с ужасом косились на перемазанную шоколадом мордочку Лиззи и неубедительно говорили: «Что вы, что вы, ничего страшного…»

словом, кошмар. И вспоминать не хочется. Я велела Нику посмотреть в левом проходе, а сама заглянула в правый. Лиззи не было. Я подхватила выбранные джинсы — и мы бросились бегом мимо йогуртов, пудингов, бисквитов, джемов по направлению к овощному отделу.

Мы бежим по непривычно безлюдному магазину, и на душе у меня все тревожней. Время идет, а Лиззи нет. Где же она и чем занимается?

Да вот она! Маленькая девочка в свитерке и джинсах толкает перед собой тележку, наполненную разнообразной едой. Путь ее лежит в секцию безалкогольных напитков, к прилавку с лимонадом. Когда мы ездим в гости к дедушке, он всегда покупает детям лимонад.

Мы подбежали к ней. — Лиззи, что ты набрала? — сердито начала я. — Нам ничего этого не нужно…

Я бросила взгляд на содержимое тележки — и застыла как вкопанная. Лиззи взяла продукты, которые мы обычно покупаем на неделю, — йогурт, маргарин, сыр, бисквиты. Правда, кое-чего по две-три штуки. Я стою с открытым ртом, а Лиззи спокойно объясняет, что взяла такой-то сорт сыра, потому что он ей нравится, и такие-то бисквиты, потому что они ей тоже очень нравятся.

— Мама, я правильно сделала? Все мы рассмеялись с облегчением. В этот миг я гордилась Лиззи. Моя дочка выросла, стала разумной и предусмотрительной. Она уже учится делать покупки.

Мы похвалили Лиззи за правильный выбор, аккуратно, чтобы ее не обидеть, выгрузили из тележки лишний лимонад и повезли ее к кассе. «Теперь о покупках можно не беспокоиться! — думала я по дороге домой. — Может быть, пора посылать в магазин Лиззи? Нет, пожалуй, все-таки еще рано!»

Я привыкла выходить из магазина с пластиковой сумкой, полной подгузников. Теперь можно отвыкать от этой привычки. Лиззи стала взрослой и в этом отношении. Подумать только, мы начали всерьез бороться с ее недержанием только этим летом! А кажется, будто прошло уже много лет.

«Может быть, — думала я по дороге домой, — мы слишком рано начали приучать Лиззи к горшку. Поэтому нам и было так трудно. Но, с другой стороны, без хотя бы элементарных понятий о туалете она не смогла бы ходить в детский сад».

Что касается ночных происшествий — тут мы Лиззи вообще не трогали. Чтобы не приходилось каждый день стирать простыни, я надевала на нее подгузник. Но вот Лиззи исполнилось восемь — и за все эти годы она ни разу не проснулась сухой. Мы забеспокоились. Психолог сказал мне, что нужно отказаться от подгузника: иначе Лиззи будет мочиться в постель до старости. Но каждый день стирать простыню и пододеяльник, особенно пододеяльник… У меня и без того дел по горло!

И мы не последовали совету психолога. Оставили все как есть. По крайней мере, с подгузниками не было никаких хлопот.

Затем пришла та историческая ночь в лесу, когда Лиззи с помощью учительницы провела ночь сухой. Этот случай словно открыл нам глаза. Как все просто! Достаточно смириться с неудобствами и несколько недель, может быть месяцев, делать то же, что сделала директриса. Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать. Я вызвалась первой: когда я устану, меня сменит Марк. Приняв решение, я храбро завела будильник на три часа ночи.

…Мой глубокий сон прерван страшным грохотом и дребезгом. Что такое? Ах да, надо отвести Лиззи в туалет. Ну и грохот! Я яростно бью ладонью по будильнику, накидываю халат и, шатаясь и с трудом продирая глаза, бреду в комнату к Лиззи. Успешно завершив мероприятие, возвращаюсь в спальню, залезаю под теплое одеяло и пытаюсь заснуть.

Напрасные старания. Целый час я ворочаюсь с боку на бок, а наутро брожу по дому, как сонная муха. Все валится из рук. А впереди — долгие недели и месяцы недосыпания… Теперь я поняла, почему одной из самых страшных пыток считается пытка бессонницей.

Когда я кормила грудью, мне тоже приходилось вставать среди ночи. Но почему-то тогда это было гораздо легче. Уложив сонного малыша в кроватку, я ложилась сама и тут же засыпала как убитая.

На следующую ночь я проснулась раньше будильника и лежала, глядя в темноту, пока с тумбочки не раздался его дребезжащий звук. Лишь потом я сообразила, что будильник можно было просто выключить.

Целый день я ворчала и злилась на весь белый свет. Нет, так нельзя, думала я. Я заработаю себе нервный срыв прежде, чем из этой затеи хоть что-нибудь выйдет.

На третью ночь, несмотря на все наши усилия, Лиззи намочила постель. Силы мои были на исходе. Передать эстафету Марку? Но он и без того плохо спит…

Однако на следующую ночь Лиззи сама разбудила нас час пополуночи и сообщила, что намочила кровать.

Может быть, стоит заводить будильник на более раннее время? На следующую ночь мы подняли Лиззи в два часа — сработало! Через каждые несколько дней мы переводили будильник на четверть часа назад. К концу второй недели мы вставали в полночь — а наутро Лиззи, сак правило, просыпалась сухой.

Еще через несколько недель мы начали поднимать Лиззи перед тем, как самим лечь спать. «Конфузы» становились все реже и реже, а затем и вовсе прекратились. Мы добились своей цели!

По дороге домой я размышляла о том, как много освоила Лиззи за последнее время. Она перестала мочить подгузник, научилась плавать (хотя и со страховкой).

Связано ли это с нашими воскресными молениями за Лиззи? Или с тем, что каждый вечер, укладывая Лиззи спать, я произношу краткую молитву, поручая ее Господу? Как бы там ни было, Лиззи развивается и становится все самостоятельней. И мы благодарны за это Богу.

Отказавшись от подгузников, Лиззи как будто вступила в новую жизнь. Она почувствовала себя взрослой. Вместе с отношением к себе изменилось и ее отношение к своей внешности и одежде. Она заботится о своей наружности и любит поговорить о том, что ей идет и какой цвет с каким сочетается.

Конечно, не все приходит сразу. До недавнего времени Лиззи требовала, чтобы мы вытирали ей нос, одевали по утрам, зашнуровывали ей ботинки… Однажды я случайно узнала, что в школе она прекрасно сморкается сама. Кого она обманывает?! И я завела альбомы с наклейками. Теперь дети наперебой стремятся накрыть на стол, нарезать хлеб, убраться в комнате — ведь за каждое доброе дело они получают наклейку, а за каждые двадцать наклеек полагается подарок! Лиззи в домашних делах не отстает от Ника и, конечно, сама одевается и без всяких проблем вытирает себе нос.

Однажды я читала какую-то книгу по психологии: в памяти сохранилось только ее название. «Поведение меняется со временем». Золотые слова! Вспоминайте их, когда вам становится совсем худо!

За последнее время Лиззи и Сузи очень сблизились. Лиззи сейчас девять, а Сузи четыре. Девчонки познали силу женской солидарности и постоянно строят козни против брата. Но междоусобицы не длятся долго: обе девочки обожают Ника. Обычно они играют в ролевые игры: чаще всего — в школу, где Ричард, друг Лиззи, всегда исполняет роль плохого ученика.

Другая любимая игра — «концерт». После долгих уговоров мама и папа усаживаются на полу в холле. Наверху лестницы появляются Лиззи и Ник: он, в темных очках и джинсовой куртке, играет на воображаемой гитаре. Лиззи важно следует за ним и, спустившись на несколько ступенек, объявляет:

— А сейчас на сцене… (следует имя какой-нибудь поп-знаменитости).

Мы аплодируем. Лиззи выдерживает паузу и, убедившись, что мы приняли игру всерьез, радостно смеется. Наверху появляется Сузанна, и мы наслаждаемся последним хитом Джейсона Донована в исполнении семейства Филпс.

В детской хранятся картонные «гитары» и «микрофоны» из подручного материала, сделанные детьми специально для этой игры.

Сама с собой Лиззи любит играть в «христианское собрание»: расставляет кресла вокруг большого стола, кладет напротив каждого кресла книги и карандаши. Эту игру она изобрела еще в старом большом доме. Однажды утром, выйдя из спальни, я обнаружила, что вся огромная гостиная устлана бумагой Марка, разорванной на крупные куски. Перед каждым куском лежит карандаш и сидит кукла или какая-нибудь игрушечная зверушка. Я с радостью заметила, что Лиззи понимает принцип соответствия: каждой бумажке соответствовал один карандаш и один «участник собрания».

Есть у Лиззи еще одна особенная и любимая игра, которой вслед за ней увлеклись и Ник с Сузи. Лиззи нравится писать — должно быть, потому, что мама и папа много времени проводят за письменным столом. Эта игра долго меня раздражала, поскольку Лиззи никак не желала писать по-настоящему. Она просто покрывала каракулями страницу за страницей, упорно отказываясь переписывать фразы из учебника или прописи, как я ей предлагала. Затем кто-то рассказал мне, что рисование таких каракулей может постепенно перейти в письмо. И, вглядываясь в каракули Лиззи, я действительно начала различать среди замысловатых закорючек слова.

Сейчас Лиззи с увлечением пишет письма воображаемым друзьям — связные и содержательные, и многие слова в них написаны совсем правильно. В последнее время она увлеклась слитным написанием букв и исписывает целые страницы великолепным, словно в прописи, почерком.

Порой я чувствую, что внешняя сторона явлений занимает Лиззи больше их внутреннего содержания. Раньше меня это беспокоило. Но волноваться не стоит: всему свое время. Понимание приходит с возрастом.

Все мы слышали душераздирающие истории о том, как брата или сестру ребенка-инвалида заставляют за ним ухаживать и их жизнь превращается в кошмар.

У нас трое детей, и я надеюсь, что каждый из них занимает в семье особое, неповторимое место. Теперь, когда Лиззи повзрослела, нам стало легче делить внимание между всеми тремя. Ник любит книги, и чтение на ночь мы выбираем исходя из его вкусов. Но и Лиззи с удовольствием слушает его книги, и с таким же, если не большим, удовольствием — чтение для Сузи. Есть у нее и «личное время», когда мы с ней штудируем «Книгу для чтения», тренируемся в орфографии или занимаемся с компьютерной обучающей программой, а Ник тем временем играет с папой в шахматы или вырезает фигурки из дерева.

Порой Лиззи не может разделить каких-то увлечений Ника, но это случается все реже и реже. У каждого из них своя компания: у Ника — «Клуб бобров», у Лиззи — церковный клуб «От семи до четырнадцати». Дети растут, индивидуальность каждого обнаруживается все более ярко. У них появляются свои вкусы, привычки и интересы.

Во время поездок на машине мы обычно слушаем магнитофон. Лиззи не слишком хорошо слышит и требует, чтобы мы включали запись на полную мощность. Бывают трудности и с телевизором: если не запретить строго-настрого, Лиззи проталкивается вперед и усаживается перед самым экраном.

Однако, похоже, общая семейная любовь к книгам сказывается и на Лиззи. Однажды она взяла с собой в поездку пустую тетрадку и объявила, что будет «читать по дороге». Меня рассердило, что она не хочет читать по-настоящему, но, слушая ее декламацию вслух, я постепенно забыла о раздражении. Лиззи описывала пейзаж, используя короткие назывные предложения: «Море такое синее… Ветер…» Я жалела, что мы не захватили с собой магнитофон. В другой раз, глядя в окно, Лиззи вдруг произнесла мечтательно: «Я вижу деревья и холмы вдалеке» и сообщила, что запомнит эту картину «у себя в голове» и нарисует, когда приедет домой. Так она и сделала — нарисовала покрытые снегом холмы и безлистые деревья.

Она сочиняет песни и поет их, аккомпанируя себе на детской гитаре. Голосок у нее чистый, и аккорды звучат вполне профессионально. «Я хочу знать, я просто хочу знать, здесь ты или нет». Мне кажется, она обращается к Богу.

У нее живая фантазия. Однажды она придумала себе воображаемого друга по имени Святой Николай: он был болен и ездил в кресле на колесиках. В другой раз, сидя в ванной, объявила, что «завтра придет Джамбо Шестнадцатый» (назавтра мы должны были присмотреть за соседским малышом).

Лиззи растет, и шутки ее становятся остроумней. На сегодняшний день ее любимый розыгрыш — «Тук-тук, кто там?»

Лиззи не умеет обманывать. Она встречает меня широкой улыбкой и показывает пустые ладошки — и я сразу понимаю, что в кармане у нее лежит что-то недозволенное.

Во время похода по магазинам порой случаются неприятные инциденты: Лиззи берет что-нибудь в одном магазине, а показывает мне уже в другом. Приходится возвращать вещь на место, и я чувствую себя так, как будто нас поймали на месте преступления. Слава Богу, мы нечасто ходим по магазинам вчетвером.

Еще одна область проявления хитрости — мытье рук перед едой или после туалета. «Я вчера мыла», — отвечала Лиззи еще недавно, и мы покатывались со смеху. Теперь на этот вопрос она чаще всего отвечает «да», но по ее плутовской улыбке мы безошибочно определяем истину.

Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.

— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…

Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником. Теперь, оглядываясь назад, я удивляюсь тому, как выросла она, какой взрослой и уравновешенной стала за последний год. Сейчас она гораздо вежливей, сговорчивей, добрее к Нику и Сузанне. Она делится с ними своими любимыми карандашами — еще год назад такое было невозможно.

Психологи, может быть, скажут, что Лиззи прошла эгоцентрическую стадию и научилась ставить себя на место другого. Матери часто рассказывают о том, что их «пятилетки» возвращаются из первого класса усталыми и взвинченными, но время идет, дети привыкают к школе, и скандалы в семье прекращаются. Думаю, верно и то, и другое. Во всяком случае, я рада, что Лиззи перешагнула этот рубеж.

Раньше, бывало, я взглянуть на нее не могла без раздражения — теперь мы улыбаемся друг другу и ведем долгие задушевные беседы. Теперь Лиззи охотно поднимается на второй этаж, чтобы нам что-нибудь принести (особенно если в награду обещана наклейка), а раньше у нее на все просьбы был один ответ: «Я устала».

Упрямство и капризы возрождаются только во время болезни. У Лиззи редко поднимается температура: если она чувствует жар, значит, с ней что-то серьезное. Определить начало болезни трудно, и порой мы только через несколько дней понимаем, что с ней что-то не в порядке. Единственный признак — дурное поведение. Я кричу на Лиззи и теряюсь в догадках, что с ней такое, — а через два дня у нее краснеет горло, и все становится на свои места.

Лиззи — хорошая актриса. Когда Ник или Сузи болеют и остаются дома, у Лиззи немедленно развиваются те же симптомы. Она сопит, кашляет и выглядит по-настоящему больной, и только пустая тарелка после завтрака помогает мне установить истину. У больных не бывает аппетита — Лиззи просто не хочет расставаться с братом и сестрой.

Чему еще научилась Лиззи? Теперь она спокойно остается дома с няней. Лиззи долго отказывалась засыпать, пока не придут мама с папой. Возвращаясь из гостей или из кино, мы находили дома измученную, охрипшую няню и выясняли, что Лиззи заснула всего несколько минут назад после трехчасового убаюкивания и чтения сказок.

На следующий день Лиззи капризничала и отравляла кем жизнь, потому что не выспалась. Мы в который раз жалели о том, что позволили себе уйти из дому — слишком уж дорого приходилось за это платить.

Постепенно Лиззи начала привыкать к чужим людям. Сейчас у нас есть несколько постоянных нянь, при которых она засыпает спокойно. Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.

На рубиновой свадьбе моих родителей Лиззи появилась с большой коробкой, прикрытой маленьким платочком. «Абракадабра!» — громко провозгласила она и сдернула платок. Сюрприза не получилось — подарок и так виднелся из-под платка; но юбиляры и гости наградили фокусницу дружными аплодисментами.

Лиззи обожает представления. Я надеюсь, что когда-нибудь она сможет участвовать в драмкружке — например, у нас в церкви. Уже сейчас она разыгрывает дома целые сцены.

Любимое развлечение Лиззи — телевизионные фильмы: истории про Нарнию, экранизации классических пьес, даже «мыльные оперы», хотя их мы стараемся не смотреть. Вообще, мы ограничиваем время, проводимое Лиззи у телевизора, так как считаем, что играть с Ником и Сузи для нее гораздо полезнее. Однако зачастую фильм помогает ей лучше понять содержание книги и получить от нее большее удовольствие.

Лиззи очень привязана к семье. Мы почувствовали это, когда записали ее в танцкласс. Занятия там проходили по субботам, когда мы обычно гуляем и развлекаемся всей семьей. Лиззи сходила туда несколько раз, а потом отказалась, заявив, что хочет в субботу «быть с нами вместе».

Как бы ни проходил день, вечером наша семья собирается вместе за столом. За ужином все вопросы Лиззи вертятся вокруг еды: интерес к составу блюд привит ей на школьных уроках кулинарии. Каждое кушанье проходит через ритуальный вопрос: «А из чего это приготовлено?» Если список ингредиентов недостаточно длинен, Лиззи повторяет вопрос, и нам приходится напрягать фантазию.

Порой Лиззи отказывается от нелюбимого супа или каши. Если мы настаиваем, в ответ раздаются бурные протесты. Но в целом Лиззи сейчас непривередлива в еде. Прошли те времена, когда она питалась одними бананами и тушеным рубленым мясом. К бананам Лиззи сейчас охладела, а на первое место выдвинулись бутерброды с ореховым маслом. Если Лиззи попадет на необитаемый остров, хлеба и орехового масла ей будет достаточно, чтобы выжить.

Иисус сказал: «Если не будете как дети, не войдете в Царство Небесное»[17].

Обеденный перерыв подходил к концу. Минут через десять огромный пустой амфитеатр заполнится звонким детским смехом и топотом неугомонных маленьких ног. Мои ученики займут свои места, готовые слушать библейские истории, петь и обращаться с молитвой к Богу.

Как дороги мне эти последние минуты тишины! Но в этот раз молчание было нарушено. Из-за зеленой двери донеслось пение. Тихонько подойдя, я заглянула в проделанное в двери окошко. Вокруг освещенного стола сидело несколько человек. Кто-то играл на гитаре. Я приоткрыла дверь и проскользнула внутрь, надеясь, что меня никто не заметит. Пение закончилось: один за другим люди за столом вставали и что-то передавали друг другу. Я разглядела в руках у них красные бумажные сердечки.

«Возьми свое сердце и отдай его другому. Он узнает, что ты любишь его. Так ты будешь участвовать в любви Божьей».

Один за другим люди вставали и подходили друг к другу. По щекам моим текли слезы. Почему эта сцена так меня тронула?

Это произошло на специальном христианском семинаре, что проводится каждую Пасху в некоторых центрах Батлина. Я приехала туда впервые. В комнате собрались молодые люди, имевшие нарушения психического развития. Какая теплота и искренность чувствовалась в их простой молитве!

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. И сейчас, если мы забываем помолиться перед едой или прочесть после ужина историю из Библии, Лиззи обязательно нам напоминает. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах.

Дома, в обычной и воскресной школах она с удовольствием слушает библейские истории. Особенно ее привлекают мудрый человек, построивший свой дом на камне, и богатырь Самсон. Ей нравятся христианские песнопения — мы слушаем их в машине, и Лиззи с удовольствием подпевает. Она немного глуховата и требует, чтобы мы включали магнитофон на полную мощность. «Если вы не сделаете погромче, я не буду петь!» — угрожает она, и мы смеемся, потому что и сама Лиззи поет очень громко и, к тому же, не слишком музыкально. В последнее время она стала делать это лучше, но все равно орущий магнитофон и одновременно поющая Лиззи — это уж слишком!

В конце каждой недели Лиззи ходит в воскресную школу. У нее есть свое любимое место, и не поздоровится тому, кто вздумает его занять. Лиззи не любит новизны и спокойнее себя чувствует на обычном месте, посреди знакомых и привычных вещей.

Во время службы она сидит смирно, слушает и подпевает хору. На коленях у нее всегда лежит сборник песнопений, открытый на нужном гимне. Лиззи любит следить за гимном по тексту и после службы часто уносит книгу из церкви, чтобы читать молитвы дома.

На вечернюю службу мы ходим редко, по торжественным случаям, например в сочельник. Для Лиззи это всегда праздник. В этом году я участвовала в танцевальной постановке, и Лиззи потом сказала, что ей было очень приятно на меня смотреть. Ей нравится наш оркестр — барабаны, гитары и синтезатор, аккомпанирующие службе. Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.

Когда, приехав в какой-нибудь незнакомый город, мы идем в церковь, Лиззи не пугается незнакомого места. Она спокойно берет сборник гимнов, поднимается на ступени алтаря и начинает читать службу, изображая священника. В церкви она как дома.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого, кроме Марка. Я медленно поднялась на хоры, любуясь простым деревянным алтарем и розовым светом, льющимся из цветных окон под самой крышей. Лиззи направилась прямо к столику, взяла со скамьи Марка стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу.

— Лиззи, что ты делаешь? — спросила я. — Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа.

Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе.

Дома игры Лиззи отражают занятия ее родителей. Каждый день в семь утра она расставляет вокруг большого стола стулья, кладет напротив каждого места карандаш, листок бумаги и книжечку псалмов и объявляет: «Сегодня у нас собрание!» Дальше следует все то, что слышит Лиззи в воскресной школе или на занятиях по изучению Библии. В игре в воскресную школу обычно принимает участие ее друг Ричард — он всегда изображает плохого ученика. Лежа в кровати на втором этаже, я слышу снизу серьезный звонкий голос Лиззи: «Ричард, ты сегодня что-то очень невнимателен!»

Каждую неделю Лиззи ходит в клуб «От семи до четырнадцати» — наш церковный клуб для подростков и детей помладше. Лиззи ходит туда совсем самостоятельно: каждое посещение клуба для нее — праздник. В просторном холле церкви она вместе с другими играет в снукер[18], в футбол или рисует. В конце — чтение библейской истории или маленький тест на знание Библии, а потом Лиззи, полная радости и энергии, возвращается домой и с нетерпением ожидает следующего собрания.

Самым ярким событием года стала дискотека в клубе. Готовиться к ней мы начали за несколько недель. Я предложила Лиззи надеть черную юбочку, но она отказалась и очень по-взрослому объяснила, почему предпочитает брюки; «Мама, я надену тенниску, брюки и кофточку и, если мне станет жарко, кофточку сниму». У меня не хватило духу настаивать. Позже, глядя, как Лиззи самозабвенно танцует в кругу детей, я думала о том, как удивительно она повзрослела за эти три года. В первые месяцы после переезда она порой ложилась на пол во время службы, так что прихожане должны были ее обходить. Или отказывалась заниматься с другими в воскресной школе, а вместо этого садилась где-нибудь сзади и весь урок калякала в тетради. Теперь такого не бывает. Лиззи в полной мере участвует в жизни церкви, и в общем хоре веры и надежды ясно слышится ее звонкий голосок.

Когда по окончании занятий дети один за другим подходят к благословению, Лиззи идет впереди всех. Лицо ее серьезно и торжественно — только уголки губ подрагивают в улыбке. Не глядя на меня, она преклоняет колени перед Марком, получает от него благословение и возвращается на скамью. Во время службы Лиззи иногда сидит рядом со мной; но больше ей нравится слушать, молиться и петь вместе с другими ребятами.

Люди, мало знакомые с Лиззи, бывает, относятся к ней с недоверием и даже опаской. Но скоро они убеждаются в том, что опасаться Лиззи не стоит. Она не предъявляет претензий. Она не из тех, кто виснет у вас на шее. Лиззи не нуждается в опеке: более того, общение с ней может исцелить тех, чья душа больна, кто чувствует себя униженным и не верит в людскую искренность. И у некоторых наших прихожан сложились с Лиззи особые отношения.

Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь церковной общины — и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены.

Иисус пришел не к здоровым, но к больным. И церковь — не клуб для здоровых и счастливых. Мы объединяемся в церковные общины, чтобы делить друг с другом и радость, и горе — все, из чего состоит наша жизнь. Каждый из нас может чем-то поделиться с остальными. Кроме того, община могла бы помочь молодым родителям правильно отнестись к рождению «проблемного» ребенка, а затем — преодолеть тягостное чувство отчуждения, возникающее из-за того, что твой ребенок учится не с местными ребятами, а ездит в спецшколу за десяток миль от дома. А что сказать о родных людей с тяжелыми нарушениями? Они заперты в четырех стенах, но, может быть, принадлежность к церкви помогла бы им преодолеть одиночество.

…Жан Ванье — основатель общин «Ковчег», существующих сейчас уже в нескольких странах. В этих общинах вместе живут обычные люди и люди с разнообразными нарушениями[19]. В книге Ванье «Тело ломимое» я нашла такие волнующие слова:

«Наш опыт показывает, что бесценен каждый человек — вне зависимости от того, есть ли у него те или иные нарушения, лишен ли он каких-то возможностей и, казалось бы, бесполезен для общества. Он бесценен, ибо в сердце его скрыты неисчислимые сокровища.

Может быть, помогая одному человеку выжить и обрести свободу, в его лице мы спасаем все человечество, освобождаем всех угнетенных.

Может быть, наш опыт помогает понять евангельскую тайну: Бог избирает немудрое, чтобы посрамить мудрых, избирает немощное, чтобы посрамить сильных, избирает самое ничтожное и презренное, чтобы на нем показать Свою силу и славу.

Поступая так, мы можем подвигнуть других пройти путем снисхождения, путем кротости и сострадания — с тем чтобы в конце этого пути они открыли для себя спасительную силу Евангелия: Иисуса, Агнца Божьего, принесшего на землю мир, победившего грех и открывшего наши сердца для страдающих и слабых, дабы каждый из нас мог ощутить свою неповторимость и возрасти в свободе. Этот путь — путь к славе Божьей и полноте Тела Христова, к обретению истинной жизни каждой человеческой личностью».

Может быть, особое впечатление тот пасхальный семинар произвел на меня не потому, что в нем участвовали люди с нарушениями психического развития, а потому, что окружающие наконец начали воспринимать их всерьез. Их незамысловатое исповедание веры было значимо тем, чего нельзя не оценить: выражением великой благодарности сотворившему их Господу.

— Лиззи, что тебе больше всего нравится в каникулах? — спросила я.

— Костры на пляже и походы в лес у бабушки, — ответила Лиззи.

Мы проезжаем мимо знакомых фабричных корпусов и сворачиваем на шоссе, обозначенное на карте как М5. Проехав немного на юг, снова сворачиваем влево. Этот маршрут нам знаком: мы ездим здесь едва ли не каждый месяц. Мимо пролетают перекрестки, закусочные, поля, дубовые рощицы. А вот и меловые холмы — белесые, безлесные, круглые, поражающие взор, словно какой-то марсианский пейзаж. Но для меня они — почти родные: среди этих холмов прошел мой первый год преподавания, когда я встретилась с Марком и через несколько месяцев вышла замуж.

Мы всё ближе к цели путешествия — дому друзей, живущих в маленьком городке. Вот и приехали! Дети выскакивают из машины; они рады возможности подвигаться и вздохнуть полной грудью. Под конец поездки им наскучила даже магнитофонная запись любимых сказок про Нарнию. И взрослому трудно вытерпеть несколько часов неподвижности, а уж ребенку — тем более.

Мы идем по подъездной дорожке к дому, и дети оглашают окрестности звонкими радостными голосами. Дома ли Эдвард? Дома! И Лиззи бежит навстречу другу. Ребята радостно здороваются и, держась за руки, идут в дом. Они очень похожи: оба невысокие и крепенькие, оба ходят вразвалочку, оба носят очки. Соседи наших друзей порой принимают Лиззи за Эдварда!

Эдвард — ровесник Лиззи, и у него тоже синдром Дауна. Но на этом сходство кончается. Характеры у них совсем разные.

Эдвард — тихий и миролюбивый; Лиззи любит пошуметь и легко выходит из себя. Эдвард терпеть не может драк, а Лиззи умеет за себя постоять и иногда пользуется своим умением не к месту. Играя с Эдвардом, она так им командует, что порой нам приходится вмешиваться. Эдвард вполне способен сам принимать решения, но Лиззи хочется опекать его так же, как другие опекают ее. Эдварду это не нравится, и он жалуется маме. Эдвард всегда вежлив и послушен; Лиззи бывает непослушна и груба. Но, несмотря на все эти различия и трения, Лиззи и Эдвард — настоящие друзья.

У нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.

Сухие ветки хрустят у нас под ногами. Мы идем на детскую площадку, огибаемую плавно текущей рекой. Я замечаю, что сегодня дети играют друг с другом уверенней, чем в прошлый раз. На том берегу мне виден ряд невысоких многоквартирных домов, выходящих окнами на реку.

Забыв обо всем, я стою и любуюсь открывшимся видом. Он так непохож на привычный мне шумный город. На мгновение меня охватывает тоска по иным местам и иным временам. Но теперь я умею бороться с жалостью к себе. Не мы выбираем, где жить, — места для нас избирает Бог. Желать чего-то иного — значит роптать на Бога. Если же мы примем то, что ниспосылает нам Бог, то никакие внешние обстоятельства не смогут изгнать из нашего сердца радость.

Каникулы — прекрасное время, чтобы подвести итог прошедшим месяцам и взглянуть на свою жизнь новыми глазами. После поездок к друзьям мы возвращаемся в центральные графства свежими и обновленными.

Семьям священников трудно наслаждаться отпуском: для путешествий приходится выкраивать время, свободное от службы. Кроме того, обычно зарплаты священника не хватает ни на пребывание в гостиницах, ни на поездки за границу.

Лиззи не любит перемен, с трудом привыкает ко всему новому. Поэтому путешествие становится для нее серьезным испытанием. Мы впервые осознали это в полной мере, когда взяли пятилетнюю Лиззи с собой во Францию. Неделя, проведенная в горах Северо-Западной Англии, снова подняла эту проблему.

Мы жили в палаточном лагере. Лиззи в то время не ложилась спать без подгузника, а при визите в местную аптеку я обнаружила, что детских подгузников большого размера там нет.

Лиззи разбудила нас в половине второго ночи. Шел дождь. Похоже, туристский ужин дурно повлиял на ее желудок. Подгузник протек: Лиззи запачкала и спальный мешок, и боковую стенку палатки.

Я с трудом поднялась с постели и вслед за Марком потащилась к чемоданам. Мы ощупью искали спички, котелок и воду. Я была в ужасе. Что теперь делать? Как мы все это отстираем? Это и дома-то достаточно сложно, а в лесу… Боже, как я кричала на Лиззи! Но ничего, в конце концов мы все выстирали. А что нам еще оставалось?..

Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.

«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят вce трудности и наслаждаются природой?» — раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.

Поражение? Или просто трезвый взгляд на вещи? Не потеряли ли мы меру в своем стремлении во что бы то ни стало относиться к Лиззи как к «нормальной»? Может быть, мы заслужили передышку?

Прошлое лето выдалось на удивление солнечным. Для меня солнечная Англия во много раз прекраснее любого другого места. Целые дни мы проводили на пляже: купались, занимались серфингом, строили из песка сказочные замки. В этот раз мы поселились не в палатке, а в фургоне, больше похожем на дом.

Лиззи давно вышла из той ужасной стадии, когда ее интересовали все отдыхающие на пляже — только не собственные родители. Наметив себе жертвы, она без приглашения усаживалась к ним на матрац и требовала свою долю чужого обеда. Люди охотно принимали и угощали Лиззи, но мне было за нее стыдно. Я металась по пляжу, словно ищейка в поисках следа, и, найдя Лиззи, сгребала ее в охапку и волокла прочь.

Сейчас Лиззи не причиняет беспокойства ни мне, ни окружающим: целыми днями лежит она на матраце и смотрит в книжку, подражая фанатикам шоколадного загара. Иногда она смотрит, как другие дети строят замки из песка, и однажды даже построила один сама. Но море ее не привлекает — она редко подходит к воде.

Лиззи обожает солнечные дни на пляже. Там она счастлива, и счастливы все мы. Но мы не приноравливаем своих развлечений ко вкусам Лиззи. Если ей что-то не нравится, это не значит, что мы этим заниматься не будем. Мне понадобилось немало времени, чтобы убедить Марка не отказываться от похода в любимый Музей национальных реликвий — в его памяти были еще свежи воспоминания о том, как Лиззи рвалась потрогать каждый экспонат, и, чтобы не вызывать нареканий служителей, Марку пришлось посадить ее к себе на плечи. Однако во второй раз Лиззи вела себя превосходно — с интересом осматривала старинные интерьеры и каждый раз, увидев кровать под балдахином, предполагала, что на этой кровати спал король Карл. Да и мы теперь относились к Лиззи более трезво.

Плавание давалось Лиззи с трудом. В младенчестве она любила плескаться в бассейне, а в восемнадцать месяцев с моей помощью поплыла. Я была в восторге от ее способностей. Но вскоре я забеременела, затем мы переехали, и регулярные походы в бассейн прекратились.

Когда я впервые пришла в бассейн с двумя детьми, Лиззи испугалась и даже не вошла в воду. Она сидела на бортике, свесив ноги, пока не начала дрожать от холода.

Мы «открыли» недалеко от дома бассейн с дорожками разной глубины и искусственными волнами. Марк взял недельный отпуск, и мы провели в этом бассейне, почти не вылезая, целую неделю. Тогда-то Лиззи решилась снова войти в воду. К концу недели она уже плескалась на мелком месте. Нам приходилось проявлять большое терпение, тем более, что она не хотела надевать надувные манжеты. Не помогали ни последующие визиты в бассейн, ни школьные уроки физкультуры, включавшие плавание. Много раз я спрашивала: «Лиззи, хочешь, я тебе помогу?» — и получала в ответ твердое: «Нет».

Только прошлым летом, когда Лиззи было восемь лет, она впервые проплыла несколько метров с манжетами. Сначала Лиззи открыла, что может держаться на плаву, сидя в воде и колотя по ней ногами. Затем попробовала плыть на животе — и, ко всеобщему удовольствию, оказалось, что это совсем не трудно! Такое повторялось уже не раз: несколько лет Лиззи отказывается выполнять какое-либо трудное действие, и наконец, решившись, делает все легко и без запинок, как будто все эти годы обдумывала в уме сложную задачу, а теперь ее осенило. Радость Лиззи, подкрепленная чипсами и обещанием того, как обрадуется папа, была неподдельной.

Долгая история с плаванием помогла мне понять, как робка Лиззи, как боится она всего неизвестного. Нам повезло — при местной бане открыт милый и теплый учебный бассейн, и я надеюсь, что к будущему лету Лиззи сумеет переплавать его вдоль и поперек.

Уходят одни проблемы, приходят другие. В этом году мы с Марком дважды не ночевали дома: в первый раз дети оставались с дедушкой и бабушкой, во второй — с моей сестрой. В этот последний раз Лиззи выразила свое беспокойство тем, что намочила постель четыре раза за ночь! Мне вспомнились слова той медсестры в родильном отделении: «Они не понимают, кто за ними ухаживает». Какая глупость! Лиззи привязана ко мне не меньше, чем Ник и Сузанна.

Одна моя подруга — мать аутичного ребенка — поделилась схожими проблемами. Ее сына пугает все новое, непривычное. Каждый год они отдыхают в лагере, размещенном в школьном здании. Мальчик всегда спит в одной и той же комнате — только так он чувствует себя уверенно. Мне кажется, этот опыт может нам помочь. Может быть, стоит ездить каждый год в одно и то же место и завести для Лиззи в фургоне постоянный угол?

В этом году мы провели выходные на ферме в Шропшире. Туда мы ездили уже второй раз, и Лиззи вполне освоилась с местом. Мы вышли из машины, и дети немедленно взбежали на крыльцо. «Мы в той же комнате, что и в прошлом году?» — спросил Ник. «Нет», — ответила я. В прошлом году дети жили с нами, в этом у них — своя спальня. Я показала им комнату, и они начали разбирать вещи. «У нас своя ванная!» — радостно кричала Лиззи. Мы с Марком внесли в комнату свои чемоданы и пошли вниз, чтобы приготовить что-нибудь на ужин.

На следующее утро я проснулась в шесть часов. Что-то разбудило меня. Я встала и заглянула в детскую. Лиззи не было! Но входная дверь была заперта, так что я не беспокоилась. Должно быть, пошла к нашим друзьям, спящим в соседней комнате, подумала я и снова скользнула под одеяло.

Однако смутное беспокойство не оставляло меня. В семь часов в коридоре послышались шаги моей приятельницы. Я окликнула ее и спросила: «Лиззи не у тебя?» «Нет», — удивленно ответила она.

Я подбежала к окну — и увидела Лиззи, выходящую из холла с Библией в руках.

— Что ты там делала? — воскликнула я.

— Молилась и читала Библию, — ответила она с достоинством. В голосе ее звучало: «Ну неужели ты, мама, сама не понимаешь?»

Я никак не могла догадаться, как же она выбралась на улицу? Только вернувшись в спальню и заметив, как колышется на окне занавеска, я все поняла. Окно было широко открыто!

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.

— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?

— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

— Что тебе в ней нравится?

— Нравится, как она играет. И она добрая.

— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

— Да, очень часто.

— Почему?

— Потому что мне ее жалко.

— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

— Да.

— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?

— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.

— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?

— Иногда.

— Часто?

— Нет, не часто.

— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?

— Нет, в школе — нет.

— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?

— Вставать по утрам и играть с ней в школу.

— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?

— Да, очень. Скажем, читать книжки.

— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?

— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.

— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.

— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.

— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?

— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.

— А командовать ты любишь?

— Нет.

— А любишь говорить другим, что и как надо делать?

— Нет. Только иногда, Ричарду.

— В школе?

— Да.

— Как ты думаешь, ты всем нравишься?

— Да, всем в классе.

— У тебя много друзей?

— Да.

— Лиззи, ты высокая или маленькая?

— Высокая.

— Худая или толстая?

— Худая.

— Красивая или уродливая?

— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)

— Ты спокойная или часто беспокоишься?

— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)

— У тебя много разных дел?

— Иногда. Не всегда.

— Ты хорошо танцуешь или плохо?

— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)

— Ты хорошо себя ведешь?

— Иногда.

— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?

— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!

— Тогда чего же ты хочешь?

— Поговорить с Ричардом.

— Как ты думаешь, мама тебя любит?

— Да.

— А папа?

— Нет, он на меня кричит.

— А ты папу любишь?

— Нет.

— Почему?

— Не люблю, и все.

— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!

— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.

— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?

— Да.

— Они тебе радуются?

— Да.

— Это приятно?

— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.

— А она тебе радуется?

— И она тоже. Иногда.

— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?

— Когда надо молча есть.

— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?

— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)

— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?

— Да.

— Что у тебя лучше всего получается?

— Рисовать, танцевать и писать.

— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.

Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).

Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, — томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, — и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.

Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.

Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью — с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.

Однако я не умею схватывать на лету: меня, пожалуй, можно назвать тугодумом. Подспудно я ощущал, что что-то неладно; но это ощущение не приближалось к границам сознания так, чтобы я мог его осмыслить или облечь в слова. Поэтому-то мне было так неловко в детской палате: я чувствовал себя так, как будто подвел медсестру, не оправдал ее невысказанных надежд.

А ведь я не был новичком. Бог по своему милосердию подготовил меня к этому испытанию: несколько месяцев я работал с детьми, у которых были различные нарушения, в том числе и синдром Дауна.

Это было после окончания школы. До университета оставался почти год, и надо было найти себе какое-то занятие. Я мечтал служить страждущим и строил планы один фантастичнее другого: то собирался ехать в Непал помогать тибетским беженцам, то рвался в Африку с Церковным миссионерским обществом (а ведь я в то время даже христианином не был — в Бога едва только уверовал!). Тогда-то организация «Христианская помощь» предложила мне поработать в Австрии в интернате для детей с нарушениями развития, находящемся под попечительством Лютеранской церкви.

Эти пять месяцев в Австрии многому меня научили. Прежде всего — не бояться таких детей. Как и многие новички, я сперва относился к ним с опаской, но скоро научился различать под непривлекательной внешней оболочкой чистые и искренние души. Да и не все они были непривлекательны: попадались симпатичные и по-настоящему талантливые.

Так, например, навсегда запомнился мне Шнекки-музыкант. Он мог напеть любую услышанную мелодию и по просьбе: «Шнекки, спой (или „сыграй“) Бетховена» безошибочно пел (или наигрывал, если под рукой было пианино) тему из пасторальной симфонии. С этим номером он выступал на наших самодеятельных концертах.

Я узнал, что эти люди, к которым мы привыкли относиться с ужасом и жалостью, способны внести в наш чопорный «нормальный» мир струю веселья. Вот случай из жизни того же Шнекки. В поселке умерла женщина, которую звали фрау Браун, и Шнекки принял это известие близко к сердцу. Словарь его был ограничен, но он знал слова «фрау Браун» и «умереть» и прочно связал их между собой. И вот однажды воскресным утром в церкви, во время чтения Символа Веры, при словах «и умер за нас на Кресте» с нашей скамьи, к изумлению молящихся, раздался горестный вопль: «Фрау Браун!» С тех пор каждое воскресенье у нас заходил спор о том, стоит ли брать Шнекки в церковь.

Узнав о том, что их ребенок имеет врожденные недостатки, родители обычно испытывают ужас. Им кажется, что они произвели на свет чудовище, мерзкого кукушонка, который, если они немедленно от него не избавятся, будет вечно позорить их и отпугивать всех окружающих Благодаря моему австрийскому опыту от таких страхов я был избавлен.

Я не испытывал ни ужаса, ни раздражения, ни паники — только глубокую, всепоглощающую печаль. Помню, как я вернулся вечером в пустой дом (викарий любезно согласился взять вечернее собрание на себя), вошел в маленькую темную комнату, служившую нам столовой, упал в кресло и долго сидел не двигаясь. Невыносимая тяжесть навалилась на меня, словно я ощутил сразу все печали мира, — а может быть, даже печаль Самого Бога. Но в моем чувстве не было отчаяния — только смирение, надежда и вера в то, что во всем этом заложен какой-то глубокий, скрытый от меня смысл.

А потом Каролина и Лиззи вернулись домой, и потекла обычная жизнь. Первый год священства в большом городском приходе — тяжкое испытание для любого, а для меня тем более. Я, человек, от природы не склонный к бурной общественной деятельности, внезапно оказался в центре внимания. Службы, семинары, занятия, посещения больных и общение, бесконечное общение! Десятки людей задавали мне трудные вопросы, спрашивали совета, просили помощи. Я сталкивался с самыми разными сторонами жизни. Конечно, все это было необходимо и полезно. Но как хотелось иногда посидеть в тишине, не спеша почитать газету или просто насладиться блаженным бездельем. А это так редко удавалось!

Теперь прибавьте ко всему этому новорожденного ребенка. Ребенка с проблемами, с которым надо заниматься. И мы занимались — сперва по памяткам из Ассоциации родителей, потом по программе «Портедж». Это — тоже работа, и очень тяжелая. А мне хватало работы в приходе.

Каролина права: я не любил занятий с Лиззи и всеми силами старался от них увильнуть. Отчасти причиной этому обычная лень: сменив Лиззи подгузник или сунув ей в рот бутылочку с детским питанием, я чувствовал, что выполнил свой отцовский долг. К чему трудиться над чем-то еще? Лучше уж я попробую ее развеселить или принесу новый фотоаппарат и поймаю в объектив прихотливую смену ее настроений (надо сказать, первое удавалось лучше, чем второе).

Кроме того — хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, — я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал — к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.

«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она — всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?

Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное — свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней — гораздо труднее.

Я с детства усвоил правила хорошего поведения и намеревался внушить эти правила и своим детям. Но Лиззи совершенно не способна «хорошо себя вести». Ей ничего не стоит накричать на меня или маму, намочить штаны (и не только намочить), стукнуть кулаком по столу, ткнуть пальцем в гостью и громко объявить: «А вот она…» В такие минуты я забываю, что Лиззи — «особый» ребенок и для нее нужно делать скидку.

Хотелось бы сказать, что Лиззи научила меня не придавать хорошим манерам и внешней благопристойности большего значения, чем они заслуживают. Но это было бы неправдой. Я только начинаю усваивать ее уроки, которых не получил бы больше ниоткуда.

Конечно, такой урок получают каждые родители независимо от того, «нормален» ли их ребенок. Чаще всего я просто не вспоминаю о проблемах Лиззи. Для меня она — просто моя дочь, член семьи. Конечно, с ней порой трудно, но без нее наша жизнь была бы гораздо скучнее. Вот она увлеченно и умело гоняет по двору футбольный мяч; вот, словно завороженная, наблюдает, как мама кормит грудью Сузанну; вот, когда я, несправедливо накричав на нее, прошу прощения, отвечает: «Я уже не сержусь» и улыбается своей чудесной лукавой улыбкой — и одна эта улыбка вознаграждает меня за все перенесенные испытания.

Ясный весенний день. Небо — удивительной синевы, на деревьях распускаются почки, воздух полон особой свежести, какая бывает только весной. Окно распахнуто, и я, высунувшись наружу, смываю со стекол зимнюю грязь. Из окна мне видны Ник и Сузи: они сидят на бревнах в дальнем уголке сада, увлеченные беседой. Оба — в ковбойских шляпах; у Ника на поясе новенький пистолет, а Сузи мечтает вслух о таком же. Вокруг поднимают головки золотые нарциссы и буйно зеленеет трава (надо бы ее скосить — лениво думаю я).

Из гостиной слышится звонкий голос Лиззи. Она снова играет в школу: рассадив кукол за стол, объясняет им трудный урок. Значит, еще полчаса мне дано провести в тишине и покое. Я задумываюсь о том, как сблизились за последнее время Ник и Сузи. Они редко ссорятся. Если Ник болеет, Сузи, придя из садика, развлекает его тихими играми. Не хочется признавать, что Лиззи часто мешает их играм, но, к сожалению, это так.

Я слышу, как Лиззи спускается вниз, и вскоре из сада доносится громкий спор. Так и есть: ребята решили играть в дочки-матери и выясняют, кому быть папой.

Отношения между тремя детьми в семье всегда сложны, и описать их в нескольких словах невозможно. Но я вижу, что Лиззи часто становится причиной ссор. У нее всегда есть свое мнение, и отстаивает она его с недюжинным упрямством.

Если бы Ник и Сузи играли только вдвоем, жизнь, наверно, была бы спокойнее. Но спокойствие — не главное в жизни. Сам Ник говорит, что больше всего любит игру в «школу», в которую всегда играет с Лиззи. Еще он признаётся, что с Лиззи ему спокойнее в незнакомом месте: он чувствует, что в случае чего она за него постоит.

Может быть, частые ссоры детей не связаны с характером Лиззи. Просто втроем общаться всегда труднее, чем вдвоем. Порой девочки объединяются против Ника. Иногда младшие жалуются на агрессивность Лиззи — но только до тех пор, пока их не обидит какой-нибудь чужак. Вот тут наша «скандалистка» оказывается незаменима!

Я не знаю, какими росли бы Сузи и Ник, не будь Лиззи. Просто не могу себе представить. Мне кажется, Лиззи сделала их добрее и терпимее. Они не сердятся на Лиззи и не отвечают ей злом на зло. Так, Лиззи — большая собственница и терпеть не может делиться, а Ник и Сузи щедры. Лиззи может потихоньку стащить у брата или сестры понравившуюся вещь — но за Ником и Сузи я никогда ничего подобного не замечала.

Иногда мне кажется, что до школы Ник страдал от недостатка моего внимания. В то время Лиззи должна была бы уже учиться в школе, но она пошла в первый класс на девять месяцев позже срока. Я почти не оставалась с Ником вдвоем. И все же он не чувствовал себя одиноким и брошенным. Чем бы ни занимались мы с Лиззи — играли, читали, работали — ко всему этому я привлекала и Ника. И сейчас мы вместе читаем и вместе пишем. А папа играет с Ником в шахматы и выпиливает из дерева — занятия, одинаково увлекательные для обоих.

Думаю, в любой большой семье трудно уделять внимание каждому ребенку отдельно. Но мы стараемся все делать вместе, чтобы никто не чувствовал себя обиженным. Раньше, когда возможности Лиззи были ограничены, нам приходилось отказываться от многих удовольствий. Сейчас же у каждого есть свои интересы и увлечения: у Ника — музыка и плавание, у Лиззи — детский клуб при церкви. Теперь я думаю, что от недостатка моего внимания по-настоящему страдало только домашнее хозяйство. А это не так уж страшно!

Порой мы с Марком спорим и даже ссоримся из-за Лиззи. Виной тому чаще всего ее поведение. У Марка более строгие взгляды на жизнь, и то, что я готова стерпеть, ему кажется возмутительной невоспитанностью. Обычно Марк успокаивает ее лаской или шуткой — но, когда он устал или раздражен, любая грубость Лиззи выводит его из себя.

В прошлом немало неприятностей причинял нам «Портедж». Вообще же говоря, не думаю, что появление Лиззи дурно сказалось на нашем браке. В первые дни мы плакали вместе и спрашивали друг друга, что же теперь делать, — и горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила нас и сплотила. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит. Конечно, не все у нас безоблачно: как у любой пары, бывают и ссоры, и обиды. Но, говоря по совести, я не могу винить в наших конфликтах Лиззи.

— Мама, почему у меня синдром Дауна? Мы возвращаемся домой после поездки к друзьям. Лиззи поспала часок в машине и проснулась свежей и бодрой. Уже стемнело. Она поворачивается ко мне, и в выпуклых стеклах ее очков отражаются огни фонарей.

— Я знаю, у меня умственные нарушения. Бывают еще физические нарушения, но это другое. Мой друг Эдвард такой же, как я, и Пенни (еще одна знакомая девочка) тоже. Физические нарушения — это когда ты ходить не можешь…

Лиззи размышляет об этом уже несколько месяцев. Я улыбаюсь, заметив, как точно она за последнее время научилась формулировать свои мысли.

Около года назад Лиззи начала спрашивать, что такое физические нарушения. На отдыхе нам приходилось видеть детей в инвалидных колясках, и Лиззи не успокаивалась, пока я не объяснила ей, как могла, почему они не ходят и не бегают. Так Лиззи выяснила, что физических проблем у нее нет — она ведь может и ходить, и бегать, «и все-все делать сама». У нее синдром Дауна — умственные нарушения. А это другое.

Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему — конечно, на детском уровне — все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное — чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?

Во втором классе начальной школы Лиззи приобрела дурную привычку: на замечания о плохом поведении она отвечала: «У меня умственные нарушения, я никак не могу удержаться!» Однако вскоре она поняла, что таким способом ничего не добьешься.

Сейчас Лиззи редко заговаривает на эту тему, но я чувствую, что она ее беспокоит. Недавно Лиззи испугалась, увидев младенца с синдромом Дауна. Почему? Не знаю. Может быть, ее поразило то, что сама она когда-то выглядела так же.

Лиззи привыкла к тому, что все дети с синдромом Дауна носят очки, и никак не могла понять, зачем же очки людям, у которых нет синдрома Дауна. Постепенно, с развитием логического мышления, эта загадка разрешилась.

О своих друзьях с синдромом Дауна Лиззи говорит с некоторой гордостью, как будто принадлежит к кругу избранных. Она исключает Ника из некоторых игр, потому что у него нет этого синдрома.

Мы всегда старались говорить о синдроме Дауна как об одной из многочисленных проблем, которые бывают у детей, — а не как о чем-то, что разделяет людей. Насколько нам это удалось — не знаю. Сама потребность в такой книге, как эта, показывает, что необходимость разрушать барьеры и предубеждения, возникающие из-за навешивания ярлыков, еще не отпала. Что делать — людям свойственно разделяться на своих и чужих, похожих и не похожих на себя. Лиззи — просто член нашей семьи; однако в книге «под микроскопом» оказалась именно она.

Несколькими строками выше я заметила, что умозаключение Лиззи: «У всех, кто носит очки, синдром Дауна», связано с неразвитостью логического мышления. Однако многие взрослые и «нормальные» люди, увидев издали одного-двух детей-«даунов», позволяют себе делать самые нелепые обобщения. Плоды их самонадеянного невежества распространяются в обществе, а родители — как мы в свое время — тратят уйму времени и сил на борьбу с собственными предрассудками. Недавно по телевизору я в который раз услышала сентиментальный рассказ о девочке с синдромом Дауна: «Милая, ласковая, привязчивая, как все они…» Я вдруг разозлилась. Привязчивая! Как будто он говорит о собаке! И что значит «все они»? Лиззи отнюдь не всегда мила и ласкова. Порой она бывает просто невыносимой — как любой ребенок. Получается, мы ценим детей с синдромом Дауна только за то, что они «милые»? «Нормальные» люди почему-то получают право на любовь с рождения и в оправданиях не нуждаются.

Как же Лиззи воспринимает себя? В прошлом мы требовали от нее слишком многого, и она страдала от ощущения неполноценности. Программа «Портедж», хотя и была очень полезна и поддерживала меня в первые годы, внесла в мое отношение к Лиззи дурной прагматизм и завышенную требовательность. Пытаясь вести ребенка строго к цели, мы отсекаем все прочие, не укладывающиеся в систему пути развития. Более того: за дневниками и графиками мы теряем ребенка. Мы начинаем смотреть на него, как на трудную задачу, которую надо решить во что бы то ни стало — а не как на дар Божий, прекрасный уже одним тем, что он есть.

Нику и Сузи я не устраивала экзамена каждые полгода. Я поощряла их делать то, что им нравится, и не принуждала к тому, что им не по вкусу. Лиззи же я заставляла заниматься неинтересными, даже неприятными делами, чтобы потом занести ее успехи в таблицу. Малейшее отклонение от графика приводило меня в ужас. Терпению и гибкости я научилась много-много позже.

Мне не хватало мужества использовать «Портедж» просто как подпорку, как он и задумывался. Я была слишком не уверена в себе, слишком боялась, что не смогу справиться с проблемами Лиззи. «Портедж» — очень полезная штука, пока он слуга, а не всевластный господин. Никакие программы и учебники не помогут вам чему-то научить ребенка, если программе вы доверяете больше, чем себе и ему. Это доверие приходит со временем: важно его не спугнуть.

Программы раннего развития, без сомнения, нужны. Но в академических кругах о них идут споры. Что важнее для ребенка с синдромом Дауна — хорошо разработанная программа или просто любящие, заботливые родители? Действительно ли необходимо жестко структурированное обучение? Или разумным родителям достаточно советов и рекомендаций? Виднейшие ученые Европы и Америки склоняются к тому, что программы полезны, но использовать их следует гибко, сообразуясь с особенностями ребенка. Впрочем, испуганным новичкам, какими были мы сами, для этого понадобится квалифицированный советчик.

Конечно, родители должны заблаговременно готовить детей ко всему, что предстоит им в жизни. Но ребенок ничему не научится, если он несчастен, если на него слишком давят, если он чувствует, что родители любят его только за его успехи.

По мере того, как я училась любить и принимать Лиззи, давление на нее уменьшалось — однако она не начала заниматься хуже. Напротив, часто она удивляла меня своими успехами.

С другой стороны, порой я надеялась чем-то ее заинтересовать — но ошибалась в своих ожиданиях. Так, несколько раз сводив Лиззи в гимнастический класс, я поняла, что для нее упражнения на спортивных снарядах слишком трудны и неинтересны. Так зачем же навязывать ей занятие, к которому не лежит душа?

Лиззи не любит неожиданностей. Уверенней всего она себя чувствует в знакомом и привычном окружении. Думаю, поэтому ей так нравится приводить в порядок свою комнату; потому же она каждый вечер спрашивает, что мы собираемся делать завтра, и требует от нас подробного и развернутого ответа.

Лиззи во всем соперничает с братом и сестрой. Не знаю, что тому причиной — обычная сестринская ревность или чувство ущемленности из-за того, что многие занятия Ника и Сузи ей недоступны.

У детей сильно развито чувство справедливости — они болезненно реагируют, когда чувствуют себя в чем-то обделенными. Так, Лиззи очень расстраивается, когда к Нику приходят друзья, а ей самой поиграть не с кем.

Удивляет нас и стремление Лиззи командовать другими. Почему она так тиранит Эдварда? Потому что в школе ее опекают другие дети, и она лишена возможности сама распоряжаться собой? Но дома, в играх с братом и сестрой, Лиззи часто выступает в роли организатора. Нет, по-видимому, она не чувствует себя ущемленной и не испытывает нужды в компенсации; ее командирские замашки — естественное проявление сильного характера.

Теперь, в более зрелой, спокойной и счастливой фазе развития, собственный образ у Лиззи, несомненно, изменился к лучшему. В недавно записанной беседе я выяснила, что она считает себя доброй, великодушной («всем помогает»), высокой, стройной и красивой. И к тому же она — мастер во всем, чем бы ни занималась. Не так уж плохо!

Лиззи получает удовольствие от «взрослой» одежды, часто пользуется моей косметикой и духами. Ей нравится самой выбирать себе наряд: она долго любуется собою в зеркале, гордясь своим выбором.

Однако больше всего растет ее самоуважение от того, что ее любят. Наши вечерние задушевные разговоры в постели, перед молитвой на ночь важны для нас обеих. «Мама, я тебе что-то скажу», — начинает Лиззи. И говорит: иногда о том, что ее беспокоит, например, что один мальчишка в школе дразнит ее очкариком; иногда мечтает о будущем. Лиззи хочет стать воспитательницей: она очень любит маленьких детей.

Школа также воспитывает в Лиззи уважение к себе. Там ее не выделяют из класса и требуют от нее такого же поведения, как от других. Никто и не заикается о том, что она какая-то не такая. Любовь к человеку немыслима без уважения. Лиззи будет уважать себя, только когда поймет, что ее уважают все вокруг. Что ее любят, она уже поняла. К сожалению, бывали времена, когда Лиззи в это не верила — и тому были причины.

Когда Лиззи спрашивала: «Почему у меня синдром Дауна?», я обычно отвечала: «Такой тебя создал Бог». Лиззи замолкала, и я думала, что такого ответа для нее достаточно. Я надеялась, что она относится к синдрому Дауна как к чему-то не слишком важному: нет так нет, есть так есть.

Недавно Лиззи попала в клинику на небольшую операцию. Осмотрев и одобрив палату, она отправилась в игровую поиграть с деревянной лошадкой-качалкой, о каких мечтают все дети. Операция была назначена на следующий день. В соседней палате лежал новорожденный с синдромом Дауна. Услышав о младенце, Лиззи побежала на него посмотреть — она обожает малышей. Медсестра рассказала мне, что ребенка придется отдавать в приют: родители собираются от него отказаться. Лиззи тем временем взяла малыша на руки и начала укачивать. Я заметила, что у него темные волосы и тонкое, выразительное личико.

— Бедный мальчик, — пробормотала я почти про себя, но Лиззи меня услышала.

— А что с ним? — немедленно спросила она. — Ну-у… — начала я, запинаясь, — у него синдром Дауна, и он плохо кушает…

— А что с ним случилось? — повторила Лиззи, и я вдруг поняла, что для нее синдром Дауна не есть что-то ненормальное. Во всяком случае, не то, что заслуживает жалости.

Я была рада, что Лиззи именно так смотрит на вещи. Но в то же время со всей очевидностью поняла, что мой ответ «Такой тебя создал Бог» явно недостаточен. Лиззи этого довольно, но по существу ответ неудовлетворителен. Синдром Дауна — именно нарушение, аномалия. Так почему же Бог допускает рождение несовершенных детей — детей, тело и мозг которых не способны к нормальной работе? Лиззи здорова и во многих отношениях «нормальна», но что сказать о детях, которые появились на свет с куда более тяжкими нарушениями? Почему, за что?

На этот вопрос не найдется простого ответа. Как я понимаю, корни этой проблемы уходят далеко в глубины человеческой истории.

Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят, нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился. Они были изгнаны из рая — прекрасного сада, где жили в покое и безопасности. С тех пор мужчина в поте лица добывает свой хлеб, а женщина рожает в муках. Боль и страдание сопровождают каждый человеческий шаг, и в мире больше нет совершенства.

Все дурное в мире — страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, — не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага.

Боль и страдание — общий опыт человечества. У каждого из нас есть свои горести и беды, потому что каждый из нас — частица этого падшего мира.

Но Бог добр. Он не хочет бесконечных страданий мира. Он любит нас, Свои создания. Он сострадает нашей боли, Он плачет вместе с нами. Бог не хочет зла — однако Он создал людей, а не послушных роботов. Бог дал нам свободную волю и возможность выбора, рискуя, что мы обратим Его дар во зло. Мы должны повиноваться Ему свободно. Благой или дурной выбор будет иметь свои последствия — хорошие или дурные.

И все же Бог не оставил мир на волю случая. Он Сам в лице Сына Своего Иисуса Христа пришел на землю. Своей жизнью, смертью и воскресением Иисус искупил наш мятеж и открыл нам путь к прощению, новой жизни и, в конечном счете, к новому творению. Короче говоря, боль и страдание не исчезли из мира, но теперь они могут быть превращены в нечто иное.

Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, — принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле — да, Бог создал Лиззи такой, как она есть.

На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание — каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.

Первые пять лет я внимательно следила за всеми успехами и неудачами Лиззи. Я постоянно проверяла ее развитие. Мне было важно знать, что она знает и умеет.

Но, обучая Лиззи, я училась и сама — училась принимать и ее, и себя такими, какие мы есть.

Примирение с собой не приходит сразу. Это долгий и тяжкий труд. На пути его стоят разнообразные предрассудки, миражи и ложные ожидания.

Недавно я прочла книгу радиожурналистки Либби Первес под названием «Как не быть идеальной мамой». Необходимость такой книги очевидна. Все мы вступаем в материнство, вдохновляясь каким-либо вымышленным идеалом. Идеал у каждого свой. Я, например, воображала, что любящий родитель по самой своей природе наделен бесконечным терпением и, стоило мне накричать на Лиззи, впадала в отчаяние, полагая, что я плохая мать. Долгий путь пришлось мне пройти, чтобы познать себя и примириться со своим несовершенством.

Каждый раз, когда я выхожу на станции «Нью-Стрит» в Бирмингеме и вливаюсь в толпу на торговой площади, меня посещает один и тот же кошмар.

Однажды на Пасху мы с Ником и Лиззи поехали поездом к моей сестре в Уолверхемптон. Нику было два года, Лиззи — четыре. На «Нью-Стрит» нас ждала пересадка. В ожидании поезда я отвела детей поиграть в Центр раннего обучения. Вскоре Нику понадобилось в туалет. Я попросила у служащих разрешения воспользоваться служебным туалетом, но они отказали, сказав, что совсем недалеко, на торговой площади, полно общественных туалетов. Я подумала было взять с собой Лиззи, но она так увлеченно рассматривала комиксы с Почтальоном Патом, что жаль было отрывать ее от чтения. Мне казалось, что из Центра она никуда не денется… Как я ошибалась!

Когда мы вернулись, Лиззи и след простыл. Задыхаясь от страха, я бросилась к служащим, но их ответы были неутешительны. «Кажется, она ушла вместе с другой семьей». Меня подташнивало от ужаса. Я побежала искать охранника. Он отнесся ко мне внимательно и предложил посмотреть в магазинах.

Подхватив на руки тяжеленного Ника, я побежала за ним. Мы обегали уже несколько магазинов, когда охранник появился снова. «Думаю, вам лучше собраться с духом», — мрачно произнес он. У меня упало сердце. Что же с ней случилось?

Вслед за охранником я вбежала в магазин электроприборов. Голая Лиззи сидела на полу посреди зала в окружении потрясенных служащих. Вся ее одежда была разбросана по полу, а посредине красовалась огромная зловонная куча!

Меня тронули за плечо и попросили потесниться. Обернувшись, я увидела целую шеренгу уборщиц, вооруженных черными пластиковыми ведрами. Я стояла, вся красная от стыда и смущения, но уже успокаиваясь. «Вы не беспокойтесь, — утешал меня охранник, — они быстро все приберут». Я одела Лиззи и бросилась вон из магазина. И что вы думаете — мы успели на поезд! Плюхнувшись на сиденье, я не знала, смеяться мне или плакать — наконец победил смех. Но до сих пор, когда я слышу: «Нью-Стрит», меня охватывает легкая дрожь.

Итак, я не углядела за своим ребенком. Я оказалась плохой матерью. И такое случалось не раз. Все мы совершаем ошибки, ибо несовершенны и живем в несовершенном мире. Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках. Мне часто приходилось просить у детей прощения за свою грубость и крик. Я должна была прощать себя сама и сознавать, что меня прощает Бог.

Благая Весть христианства гласит, что Бог любит нас безо всяких условий и принимает такими, какие мы есть. Безусловную любовь по многим причинам трудно и дарить и принимать; но это возможно — надо только стать терпимей к себе и снисходительней к своим неудачам. А стремление к совершенству любой ценой, как мне кажется, коренится в гордости.

Еще один важный элемент примирения с собой — умение признаваться себе в своих чувствах.

Однажды после лекции ко мне подошла женщина, очень хотевшая со мной поговорить. Она удочерила одиннадцатимесячную девочку с синдромом Дауна. Сейчас ей десять, и мать борется за место в «нормальной» школе. Но проблема ее не в этом. Эта мать не может простить себе, что временами злится на ребенка. Она призналась мне в тех дурных, уродливых чувствах, о которых так трудно говорить каждому из нас. Порой ей хотелось избить дочь. Все мы знаем, что в таких случаях наказывать детей не надо — лучше просто крепко удерживать в объятиях; но иногда злость берет верх, а потом нас охватывает отчаяние. «Наверно, я — дурная мать!» — многие из нас думают именно так. Мы стыдимся ужасных мыслей — это не всерьез, не можем же мы в самом деле этого желать! — стыдимся слов, выкрикнутых в пылу гнева, и надеемся, что никто не слышал нашей брани. Что можно сделать в такой ситуации? Только молиться, как молились мы с этой женщиной за ее дочь, поручая ее Богу. Мы как бы слышим слова Божьи: «Я понесу бремена твои» и в этом обетовании черпаем уверенность и силу.

Одна моя подруга — мать аутичного ребенка — когда ею овладевают гнев и отчаяние, бежит в спальню и там плачет, кричит, бьет кулаками по подушке, а успокоившись, как ни в чем не бывало спускается вниз. Она не боится признаться самой себе, что разозлилась. Мы же часто боимся, ибо такое признание угрожает нашему представлению о себе. Но только признав, что у нашей души есть темная сторона, мы обретем мир и исцеление.

Бог любит нас и хочет, чтобы мы позволили Ему войти в нашу жизнь. Он не ждет, пока мы станем «хорошими». Мы должны прийти к нему немедленно. Мы никогда не будем достаточно хороши для Бога — но Он любит и принимает нас такими, какие мы есть, и предлагает нам прощение и помощь.

Почему нам так трудно поверить в безусловную любовь Божью? Даже христиане — люди, знающие и любящие Бога, — порой ведут себя так, словно Бог любит их только «за что-то».

Чем больше открывается мне истина Божьей любви, тем сильнее я люблю Лиззи. И чем лучше узнаю ее, тем больше растет моя любовь.

Вы, может быть, слышали о Дибсе — мальчике, который не умел разговаривать и вел себя, как умственно отсталый, однако при врачебном обследовании оказался совершенно нормальным. В его истории — документальной книге «Дибс в поисках себя» — есть такие потрясающие слова его матери:

«Психиатр сказал нам… что Дибс — не психически больной и не умственно отсталый. Его мозг работает нормально. Но Дибс — самый несчастный и заброшенный ребенок, какого доктор когда-либо видел. Он сказал, что помощь психиатра нужна не мальчику, а мне и моему мужу…»

В пятилетнем возрасте Дибс прошел курс психотерапии, продолжавшийся около года. Психолог научил его выражать свои чувства и общаться с людьми. Его родители начали понимать своего ребенка и осознали, каким несчастным и отверженным он чувствовал себя без их внимания.

Его мать пытается выразить свои чувства в таких словах:

«Я хотела что-то доказать самой себе… Доказать, что он способен учиться, что я могу его чему-то научить. Однако он так себя вел, что я не могла понять, доходит ли до него хоть что-то. Не раз, наблюдая за ним из другой комнаты, я видела, как он рассматривает и перебирает игрушки, которые я ему приношу. „Значит, они для него что-то значат!“ — говорила я и, однако, никогда не была вполне в этом уверена».

Когда я читала эту книгу, меня буквально преследовало ощущение, что речь идет о чем-то мне очень близком. Конечно, Дибс — не Лиззи, и я — не его мать, но все же… все же…

Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно. (В этом отношении она напоминала паралитика, который мог бы многое сказать, но не способен даже пошевелить языком.) А я наваливала на нее всё новые программы, задания, тесты, ни мало не считаясь с ее чувствами и желаниями. Часто я просто не понимала, чего она хочет, отмахиваясь при этом от ее желаний и полагая, что хочет она «какой-то ерунды». Я не желала ждать. А Лиззи нужно время и пространство, нужна свобода заниматься тем, что ей нравится. В этом она похожа на своего отца и сестру.

Стоя у окна в кухне, я вижу Лиззи: она гоняет по внутреннему дворику футбольный мяч; затем, оседлав новый розовый велосипед, делает круг вдоль забора. Голос ее не замолкает ни на минуту: то она поет, то разговаривает сама с собой. Она счастлива. Немного погодя она пойдет в дом, чтобы поиграть в школу, и из детской снова донесется ее звонкий голосок. «Ну что, все на месте?» — спросит она своих воображаемых учеников. Лиззи не нуждается в помочах — все, что ей нужно, это свобода и доверие.

На прогулках в загородном парке Лиззи часто уходит с тропы и догоняет нас через несколько минут, радостная и взволнованная. Мы не боимся, что она заблудится. Лиззи знает свои силы. Еще несколько лет назад она ничего подобного не делала.

Лиззи становится старше и придумывает новые игры: ей становится все легче двигаться вперед самой. Порой я ворчу на нее, убирая разбросанные вещи после долгой и сложной игры «Поездка в колледж», но чаще, видя аккуратно уложенную сумку со сменой белья, мылом, мочалкой и зубной щеткой, а на столе — Библию, тетрадь, ручку и будильник, я не могу сдержать восхищения.

На Рождество или день рождения Лиззи не просит многого: ее желания ограничиваются коробкой шоколадных яиц с сюрпризом и набором ручек. Впрочем, с радостью она принимает и другие подарки. Меня умиляет скромность ее желаний, но в то же время как-то неприятно сознавать, что больше она ни к чему не стремится. Меня очень обрадовало, когда на прошлый день рождения она попросила велосипед.

Лиззи любит свои игрушки не за внешний вид и тем более не за цену. За что — объяснить трудно. Многие «полезные» игрушки, которые я покупала ей десятками, оставались нетронутыми, пока не подросли Ник и Сузи, — ну не нравились они Лиззи, и все тут. С другими она готова играть бесконечно. Ее многолетние любимцы — куклы, орган, разноцветные ручки и грифельная доска.

Если бы я и раньше уважала Лиззи, я позволяла бы ей выбирать самой. Правда, остается вопрос: как помочь ей сделать разумный выбор, не оказывая давления? По мере того как мы уверялись в разумности Лиззи, становилось легче предоставить выбор ей самой. Наши отношения улучшились — и Лиззи стала чувствительней к моему настроению. Она боится меня расстроить, и урезонить ее теперь гораздо легче. Еще один способ ненавязчивого воспитания — наклейки как награда за хорошее поведение.

Лиззи любит, чтобы я читала ей на ночь, и, как бы я ни устала за день, мне и в голову не приходит отказать. Слишком часто в прошлом я отказывала ей в «бессмысленных», как мне казалось, просьбах. Пусть хотя бы сейчас она почувствует, что ее любят. Хорошие отношения в семье благотворно влияют и на меня: я становлюсь спокойней, а это, в свою очередь, помогает нашим отношениям. Так вместо порочного круга рождается бесконечная спираль, ведущая к вершинам любви.

Трудно сказать, что здесь было важнее: изменения во мне или взросление самой Лиззи. Во всяком случае, когда я ласкала ее, преодолевая раздражение, когда перед сном поручала ее Богу, думаю, это помогало ей взрослеть.

О «технике удержания» я впервые услышала в связи с детским аутизмом[20]. Однако еще раньше я начала инстинктивно применять этот метод к Лиззи. Вначале она вырывалась из моих рук, не смотрела на меня, не слушала моих слов о том, что она самая лучшая девочка на свете и я люблю ее. Но через несколько недель она начала отвечать на ласку лаской. Каждый вечер во время купания я крепко, но нежно прижимала ее к себе и просила, чтобы она на меня посмотрела. И она начала смотреть мне в глаза. Я чувствовала, что ее настроение меняется: она становилась добрее, меньше капризничала, и наши с ней отношения улучшались.

Думаю, сработало все вместе. Бог принял все наши старания и обратил их к лучшему. Сейчас Лиззи уверена в себе. Она гордится своим умением читать и писать. Она способна выражать свои чувства и желания; в определенных пределах она совершенно независима.

Я же делаю то, что в моих силах. Я не идеальная мама — этого и не нужно. Главное, что я уважаю и люблю свою маленькую дочку.

Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует? Порой милосердие важнее строгих принципов.

Теперь мы никому ничего не доказываем. Мы делаем все, что можем, — а остальное оставляем Богу.

Недавно, читая книгу Жана Ванье «Тело ломимое», я наткнулась на размышление, отражающее и мои мысли:

«Так примем свое несовершенство, смиримся с тьмой и изломанностью в себе. Позволим исцеляющему Духу Иисуса проникнуть в такие глубины нашей страдающей души, куда сами мы боимся даже заглядывать. Он знает нас лучше нас самих, ибо Он есть Слово, Сотворившее нас. Только Он, Творец, может Своей любовью и мудростью сделать нас новыми людьми. Стань целостным, прими свою боль как дар — и исцеляющая сила и милосердие Иисуса, нашего Спасителя, снизойдут на тебя и поднимут ввысь, так что ты станешь источником единства для других разобщенных и страждущих. Признай свою жажду и испей из Источника жизни — только тогда сам ты сможешь исцелять других.

Так откроем же наши сердца исцеляющему и прощающему Духу Иисуса…»

Тот случай в клинике заставил меня задуматься о родителях, отказавшихся от своего ребенка. Я не могла объяснить Лиззи, почему здоровый ребенок лежит в палате. Как мне хотелось бы, чтобы эти родители увидели Лиззи! То же говорили мне и медсестры: «Если бы они увидели вашу дочку, они были бы потрясены!» Сестры были очень добры с Лиззи и разрешали ей играть с младенцем — она даже помогала им его пеленать. Кажется, Лиззи немало веселила их своими наивными вопросами и замечаниями. Она почти не выходила из детской палаты, нянчила младенца и носила его на руках так умело, словно занималась этим уже много лет. «Маленькая мама» и крохотный беспомощный ребенок, сведенные вместе каким-то таинственным магнетизмом…

Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…

Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные“ дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу XX века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали, что такого с ними никогда не случится; ни они, ни общество не были готовы к такой возможности. Поэтому для нас так важно осознать отчаяние немногих семей с „несовершенными“ детьми. Мы должны понять их смятение и свыкнуться с мыслью, что „другие“ дети могут сделать нашу жизнь богаче и интереснее».

Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.

…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»

— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.

На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.

Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?

Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.

Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.

Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.

Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?

В результате родители не могут смириться с тем, что их ребенку многое недоступно. Неприятие нарушения превращается в неприятие ребенка, в гнев на него. А ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих. Я сердилась на Лиззи за мокрые штанишки, однако в глубине души сознавала, что она в этом не виновата. Просто мои чувства должны были излиться либо на нее, либо на меня саму. Как не хватало мне в то время доброго и разумного советчика! Многие известные психологи успешно используют институт «семейных помощников». такой помощник начинает работать с семьей с самого рождения ребенка, и задача его — обсуждать с родителями те проблемы, в которых они не осмеливаются признаться родным или знакомым.

Важно понять и победить свой гнев — иначе со временем он может привести к неприязненным чувствам, даже к отвержению ребенка. Уважение и понимание тоже приходят со временем. Теперь я понимаю, что была сама виновата во многих наших ссорах. Я слишком давила на Лиззи, вторгалась в ее жизнь. Сопротивляясь мне, она защищала свою свободу.

Конечно, Лиззи нужна и моя помощь, и мои наставления, но необходима ей и свобода выбора. Разумеется, я объясняю ей, что брать чужое нехорошо, что перебегать дорогу опасно и — если объяснения не помогают, применяю более суровые меры. Но в чем пойти на дискотеку, Лиззи вполне может выбрать сама. И я не стану противиться ее выбору.

Лиззи помнит и уважает семейные традиции. Так, в этом году она заблаговременно напомнила нам с Марком о приближении Дня Святого Валентина. Более того, она ходила с папой в магазин и помогла ему выбрать открытку, но мне не сказала ни слова — ведь это сюрприз!

К важным событиям — таким, как школьная дискотека, — Лиззи начинает готовиться за несколько недель. В этом году она приятно удивила меня своей самостоятельностью. В праздничном наряде Лиззи не было карманов, и меня волновало, не потеряет ли она карманные деньги. «Мама, не беспокойся», — твердо осадила меня Лиззи. Я привела ее на дискотеку, но не уходила, желая посмотреть, что она будет делать с деньгами. Однако мое присутствие явно стесняло Лиззи, и я ушла. Когда я вернулась за ней в конце праздника, она гордо отдала мне сдачу и объяснила, что передавала деньги на сохранение учительнице. Признаюсь, мне было стыдно перед моей взрослой и умной дочкой.

Я научилась не покушаться на ее свободу. Мы общаемся на равных, и я не только даю, но и получаю взамен. С Лиззи, как и со многими другими детьми, легче общаться один на один. Недавно я вела ее домой из школы, когда младшие болели и сидели дома. На сердце у меня было тяжело, но веселая болтовня Лиззи, ее очевидное счастье и любовь ко мне исцелили мою душу.

Лиззи любит нас, верит нам, принимает нас вместе со всеми нашими слабостями. Она безошибочно чувствует когда нам плохо, и утешает одним ласковым прикосновением. Все наши дети обладают этой способностью; но, как ни странно, именно «собственница» и «скандалистка» Лиззи способна на удивительную самоотверженность.

Лиззи не помнит зла и легко прощает обиды. Однако, если обидчик не унимается, она ему спуску не дает! Лиззи прекрасно знает, как вывести человека из себя. С Ником и Сузи она порой бывает просто безжалостной. Иногда дело доходит даже до драки — и тут Лиззи не пасует.

Я не очень понимаю, что имеют в виду люди, говорящие о «простодушии» детей с синдромом Дауна. Что они никому не желают зла? Это верно: в них нет «зловредности», свойственной многим из нас. Но порой в разговорах о «простодушии» я слышу знакомый мотив: «Они такие милые, ласковые, привязчивые — за это мы их и любим». Как будто эти дети не заслужили любовь уже тем, что они — люди и созданы, как все мы, по образу Божию!

В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить:

«Величайшее страдание — не в физической неполноценности и не в интеллектуальной недостаточности. Страшнее всего, когда сердце, созданное для любви, любить не может. Наши дети страдают не от энцефалита, менингита или от того, что их мать болела краснухой… Они страдают, потому что отвергнуты. Страшно быть отверженным. Но самому отвергать других еще страшнее. Это — настоящая болезнь, ужасная болезнь сердца».

Читая об общинах Жана Ванье «Ковчег», я начала по-новому понимать, что значит принимать и уважать людей только за то, что они люди.

Члены этих коммун не делятся на богатых и бедных, важных и незначительных. Живущие там инвалиды олицетворяют собой тех «нищих», о которых говорит нам Писание. Библия снова и снова повторяет, что Бог отвел несчастным и бедным особое место в мироздании:

«…Ибо Он стоит одесную бедного, чтобы спасти его от судящих душу его» (Пс. 108, 31).

«Знаю, что Господь сотворит суд угнетенным и справедливость бедным» (Пс. 139, 13).

«Кто презирает ближнего своего, тот грешит; а кто милосерд к бедным, тот блажен» (Прит. 14, 21).

«Кто теснит бедного, тот хулит Творца его; чтущий же Его благотворит нуждающемуся» (Прит. 14, 31).

Жан Ванье говорит о том, что глухота сердца — тягчайший из грехов, и приводит стих из 21-й главы Притчей Соломоновых:

«Кто затыкает ухо свое от вопля бедного, тот и сам будет вопить — и не будет услышан» (Прит. 21, 13).

И Новый Завет немало говорит о бедных и слабых: «…Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство Небесное… Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю… Блаженны вы, когда будут поносить вас и гнать и всячески неправедно злословить за Меня. Радуйтесь и веселитесь, ибо велика ваша награда на небесах…» (Матф. 5, 3 — 12).

«…Когда делаешь пир, зови нищих, увечных, хромых, слепых, и блажен будешь, что они не могут воздать тебе, ибо воздастся тебе в воскресение праведных» (Лук. 14, 13–14).

И Иаков в своем послании пишет: «…Не бедных ли мира избрал Бог быть богатыми верою и наследниками Царствия, которое Он обещал любящим Его? А вы презрели бедного…» (Иак. 2, 5–6).

Такова библейская точка зрения. Будем почитать бедных — тогда и сами будем почтены, ибо, что делаем мы ближним, то делаем Иисусу.

Однако наше отношение к инвалидам и людям с нарушениями развития чаще всего трудно назвать «почитанием». Мы отделяем их от «нормальных», прячем, лишаем родительской любви и привязанности. Мы лишаем их общего всем права на образование и на свое место в жизни. Мы поступаем так по невежеству или из страха — а еще потому, что эти люди беззащитны. Мы поощряем аборты, мы всячески облегчаем родителям процедуру отказа от детей. Мы поддерживаем идею спецшкол, куда детей возят за десятки миль. Мы помогаем скрывать эту проблему от общества. Помогаем уже тем, что не мешаем, что молчим, что не выступаем в защиту беззащитных.

Любви, уважению и почитанию надо учиться. Иногда приходится пересматривать свои ценности, а это очень сложно. Лиззи заслужила уважение хотя бы за упорство и мужество, с которым добивается своего, — например, когда учится читать, писать или плавать.

Страдание необходимо: без него мы не смогли бы двигаться вперед. Может быть, по сравнению с горем других людей наши неприятности выглядят ничтожными, но для нас они важны, ибо помогают нам измениться.

Отчаяние, чувство поражения, одиночество, боль потери, гнев — нам с мужем все это знакомо не по книгам. Своими силами мы бы с этим не справились — но мы обратились к Богу, и Он помог нам снова обрести самих себя. Благодаря Ему мы поняли, что рождение ребенка с проблемами — не поражение и не конец жизни. Это начало нового и трудного пути.

Последние три года в этом отношении были хороши как для нас, так и для Лиззи. Заметим, что сейчас мы не водим Лиззи по психологам, как раньше. Конечно, помощь специалистов бывает необходима, но слишком полагаясь на психологов, родители теряют уверенность в себе. Вмешательство специалистов может порой, пусть и ненамеренно, развить в родителях зависимость и тягостное чувство своей «неправильности».

Директриса школы поверила в Лиззи; благодаря ей обрели уверенность и мы. Бесконечные обследования прекратились. Конечно, мы следим за развитием Лиззи, но больше не рассматриваем в лупу каждый ее промах. Наконец-то мы вздохнули свободно!

Так Лиззи медленно, но верно обретает независимость. Птичка с подрезанными крыльями учится летать. Она летает все свободней и уверенней. Что помогает ей держаться в воздухе? Тепло, любовь и уважение окружающих — семьи, друзей, школьных учителей, церковной общины — и, конечно, ее собственные воля и мужество.

Лиззи мечтает о будущем. Она хочет работать, встретить любимого человека, выйти замуж и даже родить ребенка. Конечно, до этого еще очень далеко. Но какое право имеем мы — или кто-либо другой — заявлять, что для Лиззи все это недоступно? Она будет трудиться, упорно и тяжело, как трудилась до сих пор. И я верю, что она сможет стать хорошей женой и матерью.

Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку — милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство.

Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.

Примечания:

1

В Англии до того, как вошел в употребление термин «синдром Дауна», таких детей из-за характерных особенностей внешности называли mongols («монголы»). Аналогично, в русскоязычной специальной литературе использовался термин «монголоиды». — Прим. ред. — консульт.

2

Точнее, с древнееврейского имя Элишева (англ. Элизабет) переводится как «Бог поклялся». Видимо, Каролина объединяет понятия клятвы, дара и обетования (ср. Евр. 6, 13–19). — Прим. перев.

16

Ср.: Ис. 59, 17; Еф. 6, 14–17. — Прим. перев.

17

Ср.: Матф. 18, 3. — Прим. перев.

18

Снукер — вид бильярда. — Прим. перев.

19

Подробнее со взглядами и деятельностью Жана Ванье можно ознакомиться по книге: Ванье Ж. Жизнь в общине. — М.: Вера и свет, 1994. — Прим. ред. — консульт.

20

Подробное описание «техники удержания», или «техники холдинга», можно найти в книге: Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: пути помощи. — М.: Теревинф, 1997. — Прим. Ред. консульт.